NAPOLI – È il 2006 quando a Sara, 11enne di Napoli, viene diagnosticato un tumore di Wilms, o nefroblastoma, cancro che colpisce i reni, neoplasia caratteristica dell’età pediatrica. La giovane, che oggi sta per compiere 30 anni, viene presa in carico dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Non è stato facile trasferirmi in una città che non era la mia e lasciare tutto: la casa, gli amici, i genitori, la scuola. Eppure ho ricevuto un supporto enorme, sia in ospedale che presso l’associazione ‘La Casa di Peter Pan’, che ha accolto anche mia mamma. Sono guarita una prima volta nel 2007, l’anno dopo mi sono ammalata nuovamente per poi guarire definitivamente nel 2009. È stato un percorso duro: ho perso i capelli, ho cambiato il mio aspetto fisico ma oggi sto bene, ho fatto tutti i controlli e sono guarita. Ai ragazzi che devono affrontare il cancro dico di lottare, di sorridere, di affidarsi ai medici e di chiedere aiuto quando ne hanno bisogno”.
Carmen è originaria di Casapesenna. Ha 16 anni, da 15 è una paziente oncologica. Carmen, che oggi frequenta il liceo Stile e moda, ha infatti solo un anno quando le viene diagnosticato un astrocitoma pilocitico della regione ottico diencefalica. “Purtroppo il reparto dove sono stata curata da piccolina è stato chiuso durante la pandemia. Nonostante questo mi reputo fortunata ad essere stata presa in cura lì, perchè mi è stato insegnato che anche se si ha un tumore non ci si deve mai sentire inferiore a nessuno e non ci si deve mai porre alcun limite, perchè l’unico limite siamo noi stessi. Ringrazio Paolo Viti, perchè mi ha insegnato come affrontare il tumore, e ringrazio i medici del reparto, che sono stati come una famiglia: si vedeva che lavoravano davvero per passione’.
Secondo i dati dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), sono circa 1.400 i bambini tra 0 e 14 anni e 800 gli adolescenti tra 15 e 19 anni che ogni anno ricevono una diagnosi di cancro, come riporta l’agenzia Dire a margine del convegno ‘Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c’è di nuovo? Come evolvono le terapie, come evolvono le associazioni dei genitori’. Ospitato presso l’Aula Gruppi parlamentari della Camera dei geputati, l’evento è stato organizzato dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica Ets (Fiagop), con il contributo scientifico di Aieop.
“Nel nostro Paese – ha detto il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulé – l’80% di chi ha un tumore in età pediatrica guarisce. Lavoriamo per mettere in condizione i medici di avere e scoprire nuove terapie, con quella medicina personalizzata che oramai si è fatta strada nella cura. Di strada ne è stata fatta, lo sappiamo. Erano meno del 60% i piccoli che guarivano dai tumori cinquant’anni fa, oggi siamo a quasi 90% di guarigione nel caso di leucemie e linfomi. Non ci basta”.
“Accanto alle terapie va indagato il perché delle cause – ha proseguito – individuare i fattori di rischio genetici e ambientali, lavorare a testa bassa sulle diagnosi precoci, sulla capacità di bloccare leucemie, tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, nefroblastoma e tumori ossei allo stadio iniziale. Ci siamo tutti, nessuno si tira indietro”.
“Qui in Parlamento siamo tutti della stessa parte della barricata – ha poi precisato Mulè – non c’è differenza di partito o di schieramento. Mi piace ricordare il piccolo ma fondamentale tassello che abbiamo introdotto due mesi fa, prevedendo la presenza di uno psicologo nei reparti di oncoematologia pediatrica negli ospedali pubblici”. Nel corso dell’evento si è parlato proprio dell’importanza della figura dello psiconcologo. La coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il Cancro’, Vanessa Cattoi, ha sottolineato che “l’approccio psicologico, soprattutto nei confronti dei più piccoli, quindi dei malati oncologici pediatrici, è fondamentale. È importante non solo per loro ma anche per tutto il nucleo familiare che accompagna il bambino in questo percorso di cura. L’impegno dell’Intergruppo e di tutti noi parlamentari, indipendentemente dall’appartenenza partitica, è di portare avanti questo tema, che abbiamo già affrontato attraverso una proposta di legge depositata sia alla Camera che al Senato”.
“Da questo convegno – ha commentato il presidente Fiagop, Paolo Viti – è emersa la cosa più importante, ovvero il collegamento tra medici e associazioni di pazienti, che lavorano insieme. I medici fanno ricerca, si impegnano sul fronte delle nuove strategie mediche e sui nuovi farmaci, noi abbiamo il compito di aiutare a livello economico e psicologico le famiglie dei piccoli pazienti oncologici, senza dimenticare che supportiamo la ricerca, offriamo accoglienza e la possibilità di praticare attività sportiva e riabilitazione fisica. Ogni anno perdiamo 500 bambini: dobbiamo abbattere questi numeri, il vero obiettivo è arrivare a zero”.
“L’80% dei bambini guarisce dal cancro ma questo non è sufficiente – ha spiegato la presidente Aieop, Paola Mastronuzzi – perchè noi speriamo di ottenere un 100%. Ovviamente in medicina un 100% non esiste, ma aspiriamo al 100% perchè ogni bambino ha diritto di vivere una vita intera, come se non si fosse mai ammalato di cancro”.
Gli oncologi pediatri hanno esposto i risultati di studi e ricerche nell’ambito delle innovazioni terapeutiche che stanno migliorando la qualità della vita dei piccoli che ogni giorno combattono contro il cancro. “Le terapie innovative – ha dichiarato Franco Locatelli, professore ordinario di Pediatria all’università Cattolica del Sacro Cuore, direttore dell’area di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica dell’Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente del Consiglio Superiore di Sanità – rappresentano chiaramente la direttrice lungo la quale si sta orientando l’oncologia pediatrica. Oggi ne abbiamo diversi modelli, che vanno dalle forme di immunoterapia alle terapie molecolarmente mirate. Grazie a esse riusciamo a recuperare pazienti che falliscono i trattamenti convenzionali e possiamo anche immaginare di ridurre l’intensità dei trattamenti chemioterapici. Investire in ricerca è fondamentale per tutta la medicina, per il futuro di un Paese, ma particolarmente per chi si occupa della cura di bambini ammalati di cancro”. Nel corso dei lavori spazio anche al ruolo dell’Intelligenza artificiale nell’ambito della neuro-oncologia pediatrica.
“L’Intelligenza artificiale può essere di grande supporto in tanti modi e questo avviene già nel nostro reparto – ha informato Diana Ferro, research and data scientist presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – perchè aiuta il medico a reperire evidenze e informazioni in maniera più facile dalla letteratura, aiuta il radiologo a interpretare meglio le diverse radiografie o risonanze magnetiche e può anche aiutare l’oncologo a capire quali siano i percorsi terapeutici migliori per il paziente sulla base, ad esempio, della genetica. Ma l’Intelligenza artificiale può aiutare anche il paziente attraverso la caratterizzazione delle sindromi di predisposizione al cancro per capire, una volta guarito, come continuare a sopravvivere. Tutta questa Intelligenza artificiale ha bisogno di moltissimi dati: è quindi importante che i pazienti capiscano che il dato viene trattato nel rispetto della privacy e con il solo desiderio di portare avanti le cure e la speranza”.
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