MILANO – La vicepresidente di Regione Lombardia e assessora al Welfare, Letizia Moratti, ha inviato un messaggio di saluto in occasione dell’inaugurazione di una delle tre pensiline che accompagnano il percorso del tram ‘Uniamo’. L’obiettivo – si legge in una nota – è raccontare le storie di persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità. Il tram, infatti, rappresenta il messaggio che corre sulle rotaie quale metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita. ‘Uniamo’ è il coordinatore nazionale della Giornata delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
“Mi complimento con voi – ha affermato la vicepresidente Moratti – per questa iniziativa di sensibilizzazione sulle malattie rare. La scelta di installare una pensilina alla fermata del tram di una piazza mi piace interpretarla come un’idea dalle diverse e significative sfaccettature. La piazza è dai tempi più antichi importante punto d’incontro, socializzazione e condivisione. La fermata di un mezzo di trasporto pubblico mi fa pensare a un momento in cui ci si ferma, si riflette, si pensa e poi si riparte, con altre persone, lungo un tragitto condiviso. Davanti a criticità come quelle che affrontate è fondamentale non sentirsi mai soli”.
“La vostra iniziativa – ha aggiunto – è importante per riaccendere i riflettori su alcune problematiche inevitabilmente messe a dura prova dalla pandemia. In Lombardia, la rete per le malattie rare è attualmente costituita da 59 presìdi, secondo l’ultimo aggiornamento del maggio 2021. Il prossimo avverrà entro il 31 marzo: verranno istituiti nuovi presidi e revocati quelli che non sono più attivi nel follow up dei pazienti, in un’ottica di ottimizzazione complessiva della rete”.
“È attivo – ha proseguito Moratti – un Centro di coordinamento regionale, il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs a Ranica in provincia di Bergamo. Le attività di coordinamento operativo e di condivisione delle strategie comuni in materia di malattie rare sono assicurate dai competenti uffici della direzione generale Welfare, attraverso i referenti individuati da ciascun Presidio della Rete regionale per le malattie rare, da ogni Ats, dal Centro di coordinamento regionale e da rappresentanti della Federazione italiana malattie rare (Fimr) – Uniamo e della Federazione lombarda malattie rare (Flmr)”.
“Tra l’altro – ha spiegato – è in corso la definizione dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) per le patologie rare che attualmente ne sono sprovviste, a partire dalle condizioni oggetto di screening neonatale esteso. E’ in corso l’aggiornamento dei Pdta esistenti anche con riferimento all’utilizzo di farmaci off label, dispositivi, integratori, prodotti destinati ad un’alimentazione particolare e prodotti da banco”.
“Come Regione Lombardia – ha sottolineato – attraverso uno stimolo arrivato dal Consiglio regionale con un ordine del giorno approvato dall’Aula, c’è poi l’impegno di utilizzare 1 milione e mezzo di euro per iniziative dedicate alla ricerca e a breve verrà formalizzato il bando per progetti ad hoc”.
“Regione Lombardia e l’assessorato al Welfare – ha concluso la vicepresidente Moratti – sono sempre al vostro fianco. Sono certa che la luce e i colori della Vostra pensilina saranno sempre da sprone per azioni concrete e per momenti di condivisione”.
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