MILANO – E’ una malattia che, negli ultimi senni, sembra essere notevolmente cresciuta. Sempre più uomini e donne cadono vittime della SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia degenerativa che, col tempo, porta alla totale paralisi dei muscoli, fino alla morte.
L’iniziativa
Si chiama ‘Un contributo versato con gusto’ e con un’offerta di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia Barbera d’Asti Docg, selezionate tra 276 produttori delle provincie di Asti e Alessandria.
Il supporto
Un vero e proprio macigno che cade sui pazienti e le famiglie, spesso in difficoltà nel far fronte alla necessità di assistenza e cura. Per aiutarli concretamente, oggi, in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA, i volontari dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) distribuiranno 15mila bottiglie di vino Barbera in 150 piazze italiane.
La scarsa assistenza sanitaria
Causata dalla degenerazione dei motoneuroni, la SLA colpisce circa 7 persone ogni 100.000 abitanti. “Questi malati però – spiega il presidente di Aisla Massimo Mauro – spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molte regioni continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza. Queste famiglie – conclude Mauro – necessitano di interventi di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che sono costrette a subire. Questo si traduce nell’incapacità di far fronte alle tante spese che la malattia comporta, soprattutto nella fase avanzata. I fondi raccolti contribuiranno a fornire contributi necessari a pagare badanti, ma anche letti speciali e dispositivi per comunicare, consulenze psicologiche e fiscali.
Cos’è la SLA
Nota anche come morbo di Gehrig o malattia dei motoneuroni, la SLA è una rara malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale.
I malati di SLA perdono gradualmente il controllo di diverse funzioni vitali, Come il camminare, il respirare, il deglutire e il parlare. L’esito finale è drammatico: prima della morte, il paziente è costretto alla sedia a rotelle, perché paralizzato, e a respirare tramite un supporto per la ventilazione meccanica.
Le cause che provocano la SLA non sono ancora del tutto chiare e ciò rende difficile la messa a punto di una terapia appropriata. Infatti, le uniche cure attualmente disponibili riescono, soltanto, ad alleviare i sintomi e a rallentare la progressione della malattia.
